«Диагноз “рак” – это всегда шок»: интервью врача Дарьи Челышевой о своем лечении в Германии и благотворительном фонде в России
«Диагноз “рак” – это всегда шок»: интервью врача Дарьи Челышевой о своем лечении в Германии и благотворительном фонде в России
Дарья Челышева – врач-маммолог, в прошлом году перенесла трансплантацию костного мозга. В России подходящего донора ей не нашлось, пересадку пришлось делать в Германии. В своих соцсетях Дарья активно продвигает донорство костного мозга, а недавно она организовала благотворительный фонд – чтобы ситуаций, когда трансплантацию невозможно сделать в нашей стране, стало меньше. Среди его партнеров – Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Кровь5 попросила Дарью поделиться своей историей лечения и рассказать о фонде.
– Дарья, в России подходящего донора не было, а в Германии нашелся. Как вы думаете, почему так?
– Совместимость определяют по HLA-фенотипу. И найти генетического близнеца среди европейцев не должно представлять сложности. Проблема в другом.
Российский регистр доноров костного мозга включал в себя примерно 165 тысяч человек (сейчас в Федеральном регистре, который объединяет донорские базы, более 200 тысяч. – Кровь5), это лишь одна десятая процента населения нашей страны. А в той же Германии доноров около 10 млн – это каждый восьмой житель. Разумеется, вероятность совпадения там намного выше.
И у нас наверняка тоже есть человек, с которым мы бы совпали. Просто он не знает об этом, он не состоит в регистре доноров костного мозга и не знает, что может кому-то спасти жизнь.
– А продолжать поиски или подождать, что подходящий донор появится в регистре, было невозможно?
– Да ищи – не ищи, если совместимого донора нет в российской базе, значит, его нет. Ждать?.. Мои друзья, коллеги, когда со мной случилась эта беда, бросились сдавать кровь. Но процедура генотипирования и включения в регистр занимает некоторое время, примерно три месяца. Так что ждать было бессмысленно. Когда кто-то из друзей был включен в регистр, я уже перенесла трансплантацию костного мозга.
На самом деле это очень страшно, когда врачи проверяют все российские базы доноров костного мозга и выясняют, что совпадений нет, даже неполных. Просто нет!
Тогда стали проверять все международные базы и в Германии обнаружили совместимого донора.
Обычно поиск донора инициирует клиника, которая проводит трансплантацию костного мозга. Так что стали подбирать клинику, главными критериями для нас были опыт в подобных операциях и стоимость процедуры. Самый бюджетный вариант предлагала клиника в Мюнстере, при этом она занимается трансплантацией уже 30 лет и в скором времени станет самым большим центром в Европе по пересадке костного мозга. Туда и отправили мои документы с вопросом, возможна ли процедура на базе больницы. Мне ответили, чтобы я приезжала как можно быстрее.
– То, что вы врач, как-то помогло в поиске донора? Многим ведь кажется, что у врачей есть преимущества…
– Перед болезнью все равны. Избитая фраза, но так и есть. Поиск донора проходит совершенно анонимно, то есть неизвестно имя не только потенциального донора, но и реципиента. Никто не знает, для кого ищут донора. Так что мой статус врача в этом случае не имел никакого значения.
Но он отчасти помог при сборе денег на операцию, который организовали мои друзья.
Это ведь очень дорогостоящее лечение, самостоятельно оплатить его большинству не под силу. Мне очень помогли мои коллеги, коллеги коллег, мои пациенты и просто незнакомые люди, которые захотели помочь врачу.
Благодаря им сбор удалось закрыть очень быстро. Ровно через три дня у меня была нужная сумма, чтобы провести трансплантацию костного мозга. Не знаю, что бы я делала без их помощи, и каждому безмерно благодарна.
– Вы как врач сталкиваетесь с разными случаями в своей практике. Эти знания, опыт помогали вам пережить ситуацию?
– Вы знаете, диагноз «рак» – это всегда шок. Неважно, врач ты или нет. Еще вчера я весело проводила время в отпуске, отдыхала. Потом вдруг заболело горло, и настолько нестерпимо, что отпуск пришлось прервать, и я вернулась в Москву. И вот уже я у врача, мы смотрим мой анализ крови, который показывает, что у меня острый лейкоз. И уже через два дня я проходила химиотерапию. Лейкоз потому и называется острый, что возникает вот так внезапно, от него никто не застрахован. И необходимо срочное вмешательство. Да, это такая издевка судьбы, ее черный юмор, но, честно сказать, не было времени думать, за что мне такой диагноз, почему… Нужно было собрать силы и понять, что делать, чтобы как-то повлиять на ситуацию.
С другой стороны, у меня сотни пациенток, которым я ставила онкологический диагноз. И всегда обещала им: «Мы справимся». Как я могла им врать! Значит, я тоже должна была справиться.
– Лечение в Германии отличается от того, как лечат у нас?
– На самом деле это стереотип, что за рубежом лечение лучше, качественнее… Все заболевания лечатся по общепринятым протоколам, основанным на международном опыте. Онкология не исключение. По крайней мере, молочную железу мы лечим одинаково – это я точно знаю как маммолог.
Пожалуй, в каждой стране своя культура, скажем так, медсервиса. Не могу оценивать, хуже или лучше, просто другая. Хотя какие-то вещи мы могли бы перенять у немецких коллег. Например, у них хорошо отработаны системы стерилизации и обработка помещений, есть специальный человек, который занимается маршрутизацией пациента. Вообще, все очень четко и слаженно работает.
Сами врачи очень мало контактируют с пациентом, в основном с ним общаются медсестры. Они делают очень много работы: и кормят пациента, и перестилают белье, на них и физиопроцедуры, и капельницы. Выполняют практически роль родителя.
Если же говорить о бытовых условиях, то они мало отличаются от наших больниц. Я лежала в самой обычной палате, в общем отделении для мужчин и женщин, с общим туалетом. Словом, ничего выдающегося.
Если бы у меня была возможность лечиться в России, где есть родственники и друзья, которые могут прийти под окно…
Записки из больницы: чем отличается лечение в Израиле и России
Я сорок дней провела в реанимации, абсолютно одна в чужой стране и со страшным диагнозом. Это неимоверно тяжело и морально, и эмоционально.
– Вы решили организовать фонд помощи пациентам с гемобластозами, пережившими пересадку костного мозга. Что вас мотивировало?
– Хочется помочь людям, которые столкнулись с теми же проблемами. Гемобластозы – это опухолевые заболевания кроветворной и лимфатической ткани, являются одними из наиболее распространенных видов рака. Пациенты проходят очень агрессивную химиотерапию, затем следует трансплантация, а затем очень важный этап – реабилитация. В этом периоде часто возникает реакция «трансплантат против хозяина» , из-за чего страдают самые разные органы и системы.
У меня операция была в декабре прошлого года, но я до сих пор еще не могу выйти на работу. После химиотерапии, которую до сих пор прохожу, часто бываю без сил. Это лечение затронуло мои руки, появились нарушения с мелкой моторикой. А я оперирующий хирург, и эти проблемы для меня как хирурга критичны.
А у кого-то в результате химиотерапии развивается нейропатия, начинаются проблемы с кожей и слизистыми, проблемы с желудочно-кишечным трактом, психической сферой… Все это требует медицинской помощи.
После процедур у кого-то немеют руки, подкашиваются ноги, появляется бессонница. Так что наш фонд занимается и физической реабилитацией. И заранее трудно предположить, какая функция у человека будет восстанавливаться хуже всего. Пациентов консультируют и сомнологи, и диетологи, неврологи, а еще психологи и психиатры… Потому что этот диагноз требует и психологической реабилитации.
В год я как онколог принимаю около 4 тысяч человек, из них примерно 100 женщинам говорю об онкологии. И я вижу, как по-разному все реагируют на свой диагноз. Кто-то ищет причины жить и бороться, а кто-то опускает руки.
– А вы сами прибегали к психологической помощи?
– Я нет. Но я хотела сама во всем разобраться, и я могла это сделать. Но не каждый может справиться с этим самостоятельно. И вот таким пациентам очень важно вовремя получить психологическую помощь.
Жизнь после: почему реабилитация – важная часть лечения рака
– И что для вас как пациента было самым сложным в лечении?
– Наверное, невозможность предугадать, как все будет развиваться. Любое заболевание имеет свои временные рамки лечения. Например, для лечения заболеваний молочной железы требуется обычно полгода. Я нахожусь на лечении уже год и до сих пор остаюсь на химиотерапии. Так что вопрос адаптации остается открытым.
– Психологическая адаптация ведь нередко требуется и родным пациента…
– Да, это очень важная часть лечения. Представляете, с вами был человек, который жил полноценной жизнью, а потом в считанные дни оказался на больничной койке. Полгода проводится химиотерапия, часто это высокодозные курсы, которые ставят вопрос, кто выиграет: человек или болезнь. Потом гормонотерапия, из-за нее постоянные перепады настроения. Пациенту требуется уход, часто его нужно кормить, потому что сам он не в силах. Ему самому очень тяжело, а близким подчас еще сложнее, потому что они чувствуют свою беспомощность.
И в нашем фонде предусмотрена такая помощь, чтобы помочь близким пациента адаптироваться, понять, как правильно себя вести.
Онкопсихолог Екатерина Зорина: «Пациентам и их близким нужна особая поддержка»
Но самое главное – вся эта реабилитация окажется бессмысленна, если не будет доноров, готовых пожертвовать свои клетки костного мозга.
– Почему, на ваш взгляд, у нас люди не спешат вступать в регистр доноров костного мозга?
– Мне кажется, все дело в том, что в нашем обществе в принципе люди очень мало осведомлены о таком виде донорства. Даже я, будучи врачом, никогда не задумывалась о нем, пока не столкнулась с проблемой лично.
В той же Германии, например, постоянно идет агитация, и очень активная, особенно среди молодого населения. В пунктах переливания крови человека информируют, что есть такая процедура: параллельно можно вступить в регистр доноров костного мозга. Все имеют представление, что это такое, как можно сдать костный мозг. Такая работа ведется уже несколько десятилетий. Потому и база доноров достаточно обширная. А чем больше доноров, тем больше выбор для реципиента.
У нас, к сожалению, немного другое отношение. И даже если что-то слышали о донорстве костного мозга, считают, что это что-то очень сложное, тяжелое. Хотя это ничуть не сложнее, чем обычное донорство крови.
А есть кто и не хочет ничего знать об этом, словно боятся, что могут заболеть просто оттого, что произнесут слово «рак». Но это все происходит от незнания, нехватки информации.
Очень важно заниматься просветительством, чтобы люди знали, что они могут спасти чью-то жизнь. Я надеюсь, что наш фонд сможет заполнить эти пробелы.
– Предвижу возможный вопрос читателей: не много ли фондов у нас создается?
– Я считаю, чем больше людей занимаются этой проблемой, тем больше людей вступит в регистр. Как видим, пока у нас доноров недостаточно…
Во время своего лечения я стала вести блог в соцсетях, рассказывать о донорстве костного мозга, о том, как это важно. Благодаря моему блогу около тысячи человек вступили в регистр. Двое из них стали реальными донорами – муж моей пациентки и еще одна девушка. Они спасли две жизни. И чем больше будет доноров, тем больше шансов мы даем людям, которым поставили страшный диагноз.
Беседовала Елена Бабичева